卫健委发文推动孤独症防治关口前移，提升儿童生活质量

5月31日，北京市卫健委发布《北京市0-6岁儿童孤独症核心知识十条》（以下简称《十条》），介绍了家长普遍关心的儿童孤独症病因及发病机制、早期典型行为表现、早期诊治干预的重要意义，提出孤独症诊断需进行综合评估、全面治疗和采取综合干预措施等建议。与此同时，天津市政府、山东省卫健委、江苏省残联等多省市地区政府组织相继启动0-6岁孤独症筛查干预、“筑梦星空—孤独症儿童康复支持”等系列举措和公益项目，旨在推动孤独症防治关口前移，促进儿童孤独症尽早发现、全面诊断、有效干预。 

孤独症谱系障碍（简称孤独症，也称自闭症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征，严重影响儿童的社会功能和生活质量。6岁前是孤独症非常重要的干预时机。对于可疑孤独症儿童，家长应带儿童到具有孤独症诊断能力的专业医疗机构进行评估诊断。

《十条》强调孤独症干预需采取综合措施，应根据儿童具体情况，采用康复训练、行为治疗、家庭支持和干预等综合措施进行干预，提高儿童的社会适应能力和生活质量。

对于儿童“社会适应能力”和“生活质量”，FLYSOLO儿童康复诊所研发总监巴甫仁教授谈到，“在许多康复治疗的案例中，独立能力是康复师会关注的问题。康复师在治疗中会重点分析，儿童在完成日常生活活动中，外部提示与辅助的程度，来判断是否达成独立能力。但是我们认为单纯以独立能力来作为康复目标，局限了长远康复目标的范围，因为独立能力通常是指当儿童做任何事，不依赖于任何人的协助。我们更希望的是儿童不仅能实现独立，更能实现自主，例如有能力自主决策，并明白自己做出决策的原因，以及有能力坚持维护自己的决定。自主与自我主张的概念，突破并推动了传统康复医疗的价值观和康复目标，使其更进一步。我们所讲的自主能力是指，儿童有能力按照自我认同的价值观去执行或决策，也有能力维护或坚持自己主张的观点或立场，进而形成自己的信念，这是更大范围的自主能力。独立能力和自主能力之间有紧密的联系，但是自主能力会更侧重于自我决策能力的思考能力。”

“自我观念的引领和倡导是另一个我们十分注重的能力，我们希望每个孩子都有能力实现自我观念的引领和倡导，这是在实现自主决策的同时，还能够坚持、维护或倡导个人的主张，以及为那些可能和你有着同样处境，且很可能被边缘化的人去伸张他们的权利主张。因此，除了独立以外，自主与自我观念的引领和倡导的能力是，在FLYSOLO坚持帮助儿童实现社会适应和生活质量追求的长远康复目标。”巴教授补充道。

FLYSOLO儿童康复诊所践行个性化精准康复医疗服务标准，以及IDT跨学科系统化综合施治康复体系，以循证医学为科学基础，为需求儿童制定个性化康复解决方案，并进行全流程数据跟踪，及时调整阶段性康复策略，达到预期康复效果。

此外，《十条》倡导全社会也要共同创造包容、无歧视的支持性环境。大多数孤独症儿童需要全生命周期持续的支持和帮助，康复训练、融合教育、职业培训等有助于促进其逐渐融入社会。社会各界应积极行动起来，理解、接纳、关爱孤独症儿童。