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当这些“星星的孩子”扑倒在怀里,是我开心的时刻

发布日期:2024年02月19日

当这些“星星的孩子”扑倒在怀里,是我开心的时刻

“刚上班的那些日子,几乎每一天都感觉在受挫。四五岁的孩子不会说去厕所,有的孩子看着在对你笑,却没有语言,不会表达。”有着多年普通幼儿园老师的经验的兰磊,刚来到孤独症儿童早期干预机构担任孤独症儿童康复师时,所面对的孤独症儿童情况远超出她的预料。 4月2日,是“世界孤独症关注日”。目前,数百万孤独症儿童的康复需求,催生了孤独症儿童康复师的新就业形态。根据英国学术期刊柳叶刀的相关报告,2021年全球孤独症人群总数约7800万,国内的孤独症发病率也在逐年递增。

“慢慢走哦”:说话声音更柔和、指令更正向

“我以前觉得这些孩子与幼儿园的孩子没有太大差别,就是不爱说话而已,实际情况却并非如此。在幼儿园里,中班上学期的孩子会自己穿鞋,上完厕所知道让老师帮忙提裤子,在康复机构,很多简单的事儿对于孤独症患儿来说,是难以完成的。”兰磊说,“之前,我有在幼儿园工作8年的经历,没想到面对这些孩子有这么大困难。”

兰磊开始尝试改变与孩子们的沟通方式,比如说话的声音更柔和,发出的指令更正面。她说:“我是一对一面对孩子,就会与自己带的孩子交朋友。如果你对孩子说,‘不要跑’,但他可能不明白你的意思,依然会跑,所以我要对孩子发出正面的指令,如‘慢慢走哦’,这样孩子就能够明白我的意思了。”

上课过程中,兰磊发现很多孩子与父母沟通存在问题。一个孩子脾气急躁,拼图如果拼不好,会马上把玩具扔在地上,发出尖利的嚎叫声。“孩子在家父母一般会有求必应,一旦他们喜欢的东西无法很快满足,情绪很容易崩溃。我专门对这种情况进行干预,制定游戏规则,让孩子学会等待一会儿,再把东西给到他。慢慢地,孩子学会了延迟满足,并能很好地控制自己的情绪。孩子的父母以前特别发愁,现在看到孩子的进步很开心,也懂得如何让孩子学会等待了。”

让兰磊开心的是,她帮助康复过的一个小朋友,后来得到了很大好转,3岁时去了普通幼儿园,还和其他小朋友一起登台表演节目。

10年工作经历,让兰磊感到,在成为合格孤独症儿童康复师过程中,专业的培训,让她收获很多,成长很快,“如果再回到幼儿园,我可能对于平时一些反应比较慢的孩子,会有更多的关注,而不是简单要求所有孩子都根据我的指令整齐划一。每个孩子都是不同的个体,有可能会来自不同的星球。”兰磊感叹道。

你不喜欢孩子,孩子就不会喜欢你

同样作为孤独症儿童康复师,1994年出生的关迪毕业于锦州医科大学,在大学期间,关迪学习的是运动康复专业。“我上学时没有想过干这一行,但机缘巧合,干上了这一行就爱上了这一行,一直和孩子们在一起。”关迪说。 记得刚参加工作时,关迪给一位孤独症儿童上课,孩子提出要一个东西,她没有马上满足,孩子立刻情绪爆发,除了尖叫,还用脑袋撞墙撞地。“我当时真不知该如何是好,赶紧求助于机构的督导。”督导进入教室,进行情绪的干预,并给出有针对的策略。

“在这种情况下,是不能把孩子紧紧抱在怀里安慰的,因为你这样做的次数多了,有可能让他撞地的行为越来越多,因此,孩子发泄情绪的时候,马上抱哄,并给他想要的东西,不是稳妥的解决方案。”关迪说,“康复的过程中如果孩子出现比较极端的情况,首要是保证孩子的人身安全,并通过言语正向对孩子引导,事后要收集数据进行分析,研究相应的策略。”

关迪的一个深切体会是,“我们每天都要直接面对孩子,如果你不喜欢孩子,是没有办法干孤独症儿童康复师这个职业的。因为你不喜欢孩子,孩子就不会喜欢你。”

一些孤独症儿童通过康复师耐心引导,从什么都不敢说,到慢慢会表达自己的诉求,“帮我打开盖子”“我要撒尿”等等。 关迪说:“我开心的时刻就是孩子来上课时,一边喊着关老师一边扑倒在我怀里,那一刻非常有成就感,那种感觉难以形容。”

目前,关迪已通过内部考核晋升为督导康复师,“除了带教,我还会指导新入职的同事。机构会对孩子出入学评估报告,制定个性干预计划,遇到问题及时调整方案。”关迪说。

为孤独症患儿提供专门特殊教育机会

在孤独症康复行业,像兰磊、关迪一样年轻的90后孤独症儿童康复师还有许多。成立7年的大米和小米,自主培养了1000余名康复师和治疗师,拥有30多名海外留学归来的博士硕士,70多名行为分析师、副行为分析师,目前在国内14个城市拥有30个干预康复中心。

据中国残疾人联合会官网的数据显示,2018年,孤独症康复行业的从业人员是1.8万,到了2020年,这个数字变成了2.3万,比18年增长35%。但目前整个行业依然有极大的人才缺口。

大米和小米联合北京星星雨教育研究所、北京心盟孤独症儿童关爱中心、广东省特殊儿童发展与教育重点实验室日前联合发布了中国首份《中国自闭症康复治疗师职业幸福感报告》。报告显示,中国的孤独症人数超过1400万人,其中12岁以下的孤独症儿童约有200多万,并且以每年都以10万为单位在新增,需要至少300万的康复师来提供康复服务,帮助他们提高生活自理水平、融入社会,甚至可以自食其力。该报告显示,在对于1326名孤独症儿童康复师的调查中,90后占6成,其中女性的数量占67.9%。

委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮建议为孤独症患儿提供专门特殊教育机会。她认为,要为孤独症患儿开设专门学校,并纳入义务教育。“国家应为孤独症患儿提供针对性的特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障。除了纳入9年义务教育开设专门学校,还应从学前教育班就开始干预,因为对孤独症患儿的矫治年龄越小越有效果。” 黄绮说:“要加大培养针对孤独症的师资培训力度,弥补人才空缺。师资配备要以确保充足的教育干预的师资数量为标准。”

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