《蓝皮书》显示,孤独症儿童家庭中,母亲为孩子主带养者时,60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。
“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预,包括机构干预和家庭干预,并且持续干预2-3年,才能有较好的康复效果。”作为中国最早一批从事孤独症康复工作的专家之一,中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香教授认为,孤独症的有效干预需要诊断专家的准确、康复专家的专业,以及患儿家庭的支持配合。
《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》发布仪式
4月2日是世界孤独症关注日,由中国妇幼保健协会、中国宋庆龄青少年科技文化交流中心、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会联合主办,北大医疗脑健康承办的2022世界孤独症日数字医疗展望峰会在京举办,《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》正式发布。
我国孤独症患者预估超300万 障碍康复从业人员缺口较大
从2020年始,北京大学第六医院主任医师贾美香教授带领团队在全国5个省份进行了一项为期2年共10万人的调查,结果显示孤独症患者的发病率约为1.2%,据此推算估计我国孤独症患者约超300万。
而《蓝皮书》数据显示,中国从事孤独症儿童发展障碍康复的从业人员保守估计10万人,其中能提供高质量服务即持有国际认证干预资格证书的专业人员则更为少。孤独症患病率与干预资源间的悬殊告诉我们,孤独症的康复教育还有很长的路要走。
数字化干预系统助力康复 促进“家-校-社”多场景教育
截止2020年底,据中国残疾人联合会相关数据,全国孤独症儿童康复机构数量达到2681家。本次调研共有256家机构参与,蓝皮书结果显示,2021年受疫情常态化影响,超7成机构面临停课问题。
“我们希望能将家庭和专业资源连接起来,用科技把人与人的服务打通,让机构专业的干预也能被‘搬到’家庭里。”北大医疗脑健康行为发展教研院院长王磊表示。为此,北大医疗脑健康完成A-PKU数字化干预系统的数字疗法探索,把部分行为监测和康复训练转移到线上,通过一台电脑或一部手机就能帮助孩子完成干预训练,实现“家校社”多场景教育康复。
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